Об этом идет речь в открытом письме, подписанном представителями благотворительного фонда «Счастливый ребенок», Львовской ассоциации помощи больным муковисцидозом и Пациентской организации ЮКАБ.
Как следует из письма, которым располагают «Комментарии», в обращении к министру здравоохранения Украины Раисе Богатыревой родители просят не закупать отечественный препарат «Креазим», называя его неэффективным и некачественным.
«Единственным препаратом в мире, которым лечат детей с этой тяжелой болезнью, является «Креон». Мы пробовали «Креазим», ребенок просыпалась ночью и плакала от боли в животе, ухудшился аппетит, анализы. И наш случай не единственный.
Медицинские справки многих пациентов содержат рекомендацию о том, что препарат «Креон» не подлежит какой-либо замене, ведь все другие заменители неэффективны», - утверждает Ольга Мочернюк, мать двухлетней Даши, больной муковисцидозом.
Муковисцидоз – это редкое генетическое заболевание, вызывающее серьезные расстройства в работе внутренних органов, особенно - пищеварительной системы и легких. Функция поджелудочной железы постепенно угасает, поэтому питательные вещества из пищи не усваиваются, в результате чего больной ребенок не может полноценно расти и развиваться.
«Лечение является пожизненным, оно должно начинаться со дня установления диагноза и продолжаться всю жизнь, без единого дня перерыва. Именно поэтому очень важно сразу начать принимать качественные препараты, стабилизирующие работу организма», - отмечает председатель правления БФ «Счастливый ребенок» Ирина Гавришева. Именно поэтому общественные организации настаивают на закупке пищеварительного ферментного средства «Креон», которое производится в Бельгии.
В Украине от муковисцидоза страдает около 800 человек. На их лечение в госбюджете этого года заложено 931 тыс. грн.